El COVID-19 ha recluido a gran parte de la población mundial en sus casas y ha hecho que la mascarilla se convierta en una prenda de ropa habitual para toda la sociedad. Pero para Carmen Lozano y Nacho Casarrubios, y para los afectados por enfermedades ambientales el confinamiento y el uso de mascarillas no es nada nuevo.
Las vidas de Carmen y Nacho dieron un giro radical cuando fueron diagnosticados con el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Carmen tuvo que dejar su trabajo como peluquera pues no podía estar en contacto con muchas sustancias tóxicas presentes en productos químicos para el aseo, la limpieza, los cosméticos y el maquillaje. Esto significaba el cierre de la peluquería que tanto esfuerzo le costó montar. Por su parte, Nacho tuvo que dejar su trabajo como profesor y decir adiós a su vocación de enseñar a los demás. Desde entonces, viven su vida detrás de una mascarilla para protegerse de la carga tóxica que hay en el medio ambiente y evitar que por ejemplo, un simple perfume les enferme.
“Para nosotros el confinamiento no es algo nuevo”
El COVID-19 ha hecho que el mundo se pare para todos, pero no para los enfermos de Sensibilidad Química o Fatiga Crónica que ya saben lo que es vivir confinados, tomar medidas de higiene o de distanciamiento social. “Cuando todo esto pase nosotros seguiremos con la vida detenida, por eso necesitamos visibilizar esta enfermedad emergente y poner medios para evitar que se produzcan nuevos casos”.
“Los desinfectantes matan al virus pero a nosotros nos enferman»
Las soluciones con agua y lejía están siendo una constante en las labores de desinfección llevadas a cabo en la mayoría de los municipios españoles. Desde las asociaciones de afectados por enfermedades ambientales denuncian que la gran cantidad de lejía vertida en las calles están afectando gravemente la salud de estas personas para las que salir a pasear supone ahora una odisea. En el caso de Carmen, afirma que tuvo que darse la vuelta al llegar a la entrada de un supermercado porque empezó a encontrarse mal. “Los desinfectantes están matando el virus pero a nosotros nos está afectando más. Esta crisis ocasionará más enfermos por Sensibilidad Química Múltiple”, afirma.
Piden medidas menos abrasivas para combatir el COVID-19
Consideran que se está abusando en el uso de los desinfectantes para eliminar el COVID-19 cuando existen otras alternativas menos abrasivas. En este sentido, hacen referencia a las declaraciones de la doctora Muñoz Calero, presidenta de la Fundación Alborada, que considera que jabón, alcohol y el peróxido de hidrógeno son más adecuados para superficies interiores, siempre que se puedan tolerar. Mientras que para las calles y espacios públicos recomiendan agua jabonosa a presión, como la que utilizan en algunas localidades para hacer limpieza urbana.
El diagnóstico en el medio rural resulta más complicado
Carmen y Nacho forman parte de la Junta Directiva de la Asociación de Afectados por los Síndromes de Fatiga Crónica, Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple de Castilla-La Mancha. Están en contacto con otros pacientes que viven en el medio rural. Ambos coinciden en que a pesar de que viven en un entorno donde el aire es más puro y limpio, la situación para estos pacientes es “todavía más complicada” debido a la carga tóxica que producen los fertilizantes o plaguicidas que se utilizan en el campo y a que tienen mayores dificultades a la hora de conseguir un diagnóstico.
Hacer visible lo invisible
El 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fática Crónica, Fibromialgia y Electrohipersensibilidad. Una oportunidad para hacer más visibles las principales metas y reivindicaciones de este colectivo.
Reivindican una serie de medidas y actuaciones para acabar con la discriminación que sufren, en gran medida por el desconocimiento de estas enfermedades. Piden que la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida por la Organización Mundial de la Salud.
Por otro lado, exigen un plan de formación sanitaria y social que dote a los profesionales sanitarios del conocimiento necesario para tratar estas patologías, y la creación de unidades de referencia multidisciplinar en centros hospitalarios con experiencia en la enfermedad debido a que los tratamientos pautados por médicos sin experiencia perjudican gravemente su salud. También piden que se instauren protocolos de SQM en las urgencias principales de los hospitales y centros sanitarios.
Así mismo, piden la inclusión de tratamientos en la Seguridad Social y ayudas para los afectados, así como la adaptación de los puestos de trabajo y el reconocimiento del grado de minusvalía e incapacidad laboral en los casos que lo requieran. “A pesar de que hoy no existe curación si que existen tratamientos paliativos, pero están al alcance de unos pocos”, afirman.
