Soy Milagros Sánchez, vivo en Ciudad Real, tengo 37 años y soy Licenciada en Derecho y Trabajadora social. Actualmente desempeño mi trabajo como Trabajadora Social en la asociación regional SFC-SQM CLM.
La EM/SFC es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico y que tras un esfuerzo físico, mental e incluso emocional, causa una gran fatiga que no se alivia con el descanso y provoca un malestar muy prolongado de días, semanas o meses. En la actualidad no se conoce la causa exacta, aunque hay diversas teorías: síndrome postviral, agentes tóxicos, fallo mitocondrial, etc.
El diagnóstico es clínico. No hay tratamiento curativo para abordar la patología integralmente aunque sí que pueden tratarse los síntomas de forma individual.
La SQM es una enfermedad ambiental que se caracteriza por la presencia de un conjunto de síntomas y reacciones en el organismo que guardan relación con una amplia variedad de sustancias que se encuentran en el aire que respiramos, en el agua que bebemos y en los alimentos que comemos. Estas reacciones se producen a niveles de exposición tolerados por la mayoría de las personas. El diagnóstico es clínico, aunque tenemos herramientas de apoyo como el cuestionario QUESI.
Trabajo diariamente con personas enfermas que luchan en su día a día por visibilizar su enfermedad y convivir con los síntomas que estas enfermedades conllevan. La EM/SFC/SQM afecta principalmente a adultos, aunque también puede darse en niños, adolescentes y ancianos. Es más frecuente en mujeres, nuestro rostro es mayormente femenino y es aquí donde quiero transmitir mis reflexiones desde que empecé mi andadura profesional en la asociación y quiero hacerlo como mujer, como madre, como vecina de Ciudad Real y como Trabajadora social.
Cuando llegué a la asociación no conocía estas enfermedades. Sólo había visto a Carmen Lozano un par de veces por Ciudad Real y me había llamado la atención que fuera con mascarilla. Lo que hoy sé de ellas no es porque lo haya estudiado en libros y manuales sino que lo aprendido gracias a todos los enfermos y enfermas que se han abierto a mí y me han dado sus testimonios y experiencias.
Hasta que no he dedicado gran parte de mi tiempo a escuchar testimonios de enfermos y enfermas no he tomado plena consciencia de las grandes desigualdades que existen en el ámbito
sociosanitario. La igualdad de género en cuanto relación de equivalencia donde los sujetos tienen el mismo valor y son iguales y deben por tanto ser tratados igual, no existe en el ámbito
sociosanitario en el grado que sería deseable en un Estado Social y Democrático de Derecho como el que tenemos.
He visto como en muchos casos se toma como universal lo del hombre, lo masculino y cómo la mujer es invisible o incluso en el caso de las enfermas de EM/SFC/SQM relegadas a salud mental sin más pruebas ni exámenes que puedan demostrar que la mujer enferma de EM/SFC/SQM no tiene más problemas mentales que los propios que genera la incomprensión y la dejadez de un sistema de salud que mira para otro lado cuando tiene delante una mujer enferma con una enfermedad de la que poco se sabe y poco se investiga en la actualidad.
El androcentrismo en salud o lo que es lo mismo tomar al hombre como modelo de referencia ha vuelto al sistema ignorante sobre enfermedades que afectan más a las mujeres:
Hay poco participación de mujeres en muchos ensayos clínicos con las consecuencias en efectos secundarios y en tratamientos que no nos tienen en cuenta. Se han dado pasos en este punto y se pide una participación paritaria en estos estudios clínicos, pero aún queda camino por recorrer.
Existen negligencias probadas por no diagnosticar adecuadamente los síntomas en una mujer. Es el caso del infarto de miocardio que en una mujer cursa a diferencia de los hombres con molestias en el cuello, sudoración, falta de aire, etc.
Se descuidan las sustancias tóxicas presentes en los puestos de trabajo con fatales consecuencias para nuestra salud reproductiva y para nuestros sistemas hormonales e inmunitarios.
Se relajan las precauciones en determinadas profesiones tradicionalmente atribuidas al género femenino, como el servicio doméstico, las peluquerías o los centros de estética. Existen por tanto sesgos de género en salud que además en el caso de la EM/SFC/SQM está acompañada de la escasa investigación médica existente y que queda por hacer, en parte por ser la incidencia de estas enfermedades mayor entre mujeres y también por la falta actual de una explicación médica claramente objetivable, y/o atribuible a una patología orgánica ya conocida y estudiada.
Cuando una de las enfermas con EM/SFC/SQM acude ante un profesional sanitario es fácil que sea etiquetada con enferma con problemas psicológicos, psiquiátricos o emocionales o incluso
acusada de usar excesivamente el sistema sanitario entorpeciendo el desarrollo profesional con simulaciones, exageraciones o engaños. Esto provoca un largo y difícil peregrinaje por especialistas médicos vendo cada vez más como su dignidad y sus derechos están más mermados.
Esto lo escucho y lo veo a diario; mujeres llorando y sin consuelo, mujeres dolidas, mujeres abandonadas y atacadas en una de las situaciones más vulnerables que hay para el ser humano: la enfermedad. Por mi experiencia puedo afirmar que en muchos casos la ansiedad y depresión son la consecuencia lógica de padecer una enfermedad crónica con importantes limitaciones funcionales, más aún si además no te creen y se duda de tu sufrimiento diario y de tu aislamiento de la vida, de tu exclusión social.
¿Es más fácil convertir a las mujeres en responsables primeras y últimas de su propio sufrimiento y etiquetarlas como desquiciadas con poca capacidad de afrontamiento vital? Hace unos años enfermedades como la Esclerosis Múltiple u otras neurodegenerativas eran tratadas como histeria, cuando hoy nadie dudaría de su gravedad. La EM/SFC era llamada neurastenia y se achacaba al cambio de ritmo vital que había impuesto la sociedad y al desamor y desencanto que se vivía.
En mi trabajo he comprobado como los estereotipos de género existen en salud y provocan situaciones discriminatorias que generan mucho sufrimiento a familias enteras. Me encuentro con personas abandonadas y fuera del contexto social. La salud no sólo es un estado de bienestar físico y mental sino también social y esto debe cuidarse.
Tenemos el deber moral y profesional de visibilizar estas realidades y de invitar a aplicar la perspectiva de género en todas las políticas públicas y conseguir así la igualdad real y efectiva entre todos los seres humanos en el ámbito sanitario.
Las mujeres enfermas y las mujeres enfermas con EM/SFC/SQM deben dejar ya de estar discriminadas. Hay que trabajar con conciencia en evitar la discriminación múltiple que se sufre cuando además de padecer una enfermedad desconocida e invisible, de padecer una discapacidad orgánica, además eres mujer. Agravándose mucho más si eres mujer inmigrante, si eres mujer con bajo nivel cultural, si eres mujer con cualquier tipo de discapacidad o si eres mujer del mundo rural.
Debe también aumentar la financiación para proyectos de investigación y para que los profesionales estén así más formados y cada vez se evidencien más las situaciones injustas e inhumanas que se dan en las consultas médicas. De este modo, también llegarán más rápido los diagnósticos y se concederán mayores prestaciones.
Es necesario abordar a la persona enferma individualmente y tener en cuenta sus factores sociales, culturales y biológicos que como hombres y mujeres nos acompañan a lo largo de nuestras vidas. Hay que visibilizar las desigualdades innecesarias, evitables e injustas que siguen existiendo en todos los ámbitos y que son responsabilidad de todos los agentes sociales e instituciones públicas.
Como Trabajadora social intento detectar en los testimonios contados por los enfermos y enfermas de la asociación estas experiencias tan injustas, intento con ellos contextualizarlas y analizarlas, haciendo un trabajo de reflexión desde la tranquilidad sobre la causa y explicación de estas conductas tan inapropiadas.
Como profesional de ámbito social considero que queda mucho por hacer en igualdad. Por ello, participo siempre que se nos da la oportunidad en iniciativas como esta de AFAMMER que pretende hacer un trabajo de reconocimiento y análisis de las situaciones de desigualdad que sufren a diario muchas mujeres en el mundo.
La mejor forma de contrarrestar lo que no es deseable es sin duda trabajando activamente y en equipo, todos juntos por erradicarlo. ¡La igualdad admite diferencias entre personas pero nunca desigualdades!
Fdo. Milagros Sánchez Fernández. Trabajadora social SFC-SQM CLM
